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约10万分之1发病率的罕见病,被“儿科侦探”拿下!

今年八月,阳光热烈而灿烂,然而对于小韩一家来说,这刚刚过去的八月,却充满了惊险、焦虑与担忧……

8月中旬一天,5岁的小韩起床后感觉浑身无力,随后开始发烧,一整天都上吐下泻,起初小韩的家长并未太在意,以为孩子可能是吃坏了肚子,便按照普通发烧喂孩子吃了些药物,可用药将近一周后,小韩的症状不仅没有缓解,反而出现了更加严重的呕吐、腹痛腹泻,精神状态更加低迷,甚至不愿说话,闻而不答,一度出现不能行走等诡异症状。阳了?疟疾?满心忧虑的小韩家长不知道,就在他们连番猜测病因的时间里,危险已经近在咫尺了!


陕西省核工业二一五医院儿科病区,手足无措的小韩家长目光迟滞,却心急如焚,听着主管医生王力夫向儿科主任汇报小韩病情 “主任,患儿目前精神萎靡不振、嗜睡、不能独立行走、存在共济失调表现,同时下肢痛觉、温觉丧失。”就医人群熙攘,电梯拥挤,儿科主任李怡帆来不及等待,一边从楼梯小跑赶往病区,一边从王大夫的病情概述中捕捉关键信息,赶到小韩病床边后,又迅速为小韩仔细查体。

凭借多年临床诊断经验,李怡帆主任判定小韩绝非普通的发烧,这些复杂的病情表现有着千丝万缕的内在联系,于是她第一时间就组织儿科医疗团队展开病例讨论,并指示立刻完善相关检查,排查相关疾病,避免漏诊、误诊。最终,所有临床表现及检查结果都指向了一个极为凶险且罕见的疾病——吉兰-巴雷综合征!

吉兰-巴雷综合征又称急性感染性多发性神经根神经炎,是一种发病率约为10万分之1的罕见神经系统疾病,发病前4周内一般有上呼吸道感染或者肠道感染病史。该病以肢体对称性弛缓性瘫痪为主要临床特征,经积极治疗后3—6个月可完全恢复,但有10%—20%的患儿遗留不同程度的肌无力,1.7%—5%死于急性期呼吸肌麻痹。

“吉兰-巴雷综合征病情发作急,进展快,立即给予免疫球蛋白与营养神经治疗,密切观察病情变化。”面对这一危重又复杂的病情,李怡帆主任当机立断,立即指挥科室团队展开治疗,一系列的急救措施如利箭离弦般迅速启动,医疗、护理团队各司其职,全力以赴。欣慰的是,经过积极、对症的治疗,小韩的病情很快得到了控制并好转,2天后就可坐起,5天后便可独自站立。


在精神状态逐渐好转后,小韩开始慢慢接受康复及肢体运动训练,新的挑战也接踵而来。由于年龄较小,小韩对康复训练心存恐惧,不愿配合。李怡帆主任带领医疗团队再次充分评估病情,根据小韩的实际情况,给予其耐力训练、运动疗法等康复治疗。

“宝贝不着急啊,我们一步一步地慢慢来,左脚先来,再来右脚……”康复过程中,康复师、护士表现出了无尽的耐心、细心,他们温柔地鼓励着小韩,用专业的知识和技能,为她做好康复训练计划,耐心地指导着每一个动作。从刚入院时的无法独立行走,到可以独自站立,再到慢慢练习抬腿、行走,小韩的每一个进步,都令医护人员和家属欣喜不已。在大家专业又耐心地陪伴下,经过10天系统、专业的治疗,小韩逐渐恢复行走能力,又变回了那个又跑又跳的小女孩。


出院之际,小韩的父母特意为科室医务人员送来了一面锦旗,这一面锦旗,承载着无尽的感激与敬意,这不仅是对医护人员专业精神与无私奉献的最好赞美,也是医患之间温暖情谊的见证。二一五医院儿科医护团队将继续用精准的专业水平和耐心的敬业精神对待每一位患儿,为患儿撑起了一片希望的蓝天,守护宝贝们健康成长!